特殊儿童家长成长模式与困境的探索

发表时间：2018-07-12T15:12:06.213Z 来源：《健康世界》2018年9期 作者： 吴巧敏[导读] 特殊孩子无论是在情感还是行为上都表现出许多的异常深圳市社联社工服务中心 518000

引言

特殊孩子无论是在情感还是行为上都表现出许多的异常。特殊孩子的家长们面对着比普通人更巨大的考验和挑战，他们的内心时刻承受着对特殊子女一生的担忧。一方面，由于他们要承受来自社会、经济等多方面的压力；另一方面，家长们如何调适自己的心理常常被忽视或是求助无门。家长在孩子的生活中充当着重要的角色，他们对特殊孩子的康复与发展起着至关重要的作用。 一、家长的心路历程 1.质疑、抗拒、隔离阶段

由于初步接触到孩子的病情，很多家长的心智都很不成熟。在这个阶段家长往往很被动，而且不知所措，对将来都会感觉很茫然，对于现实更多的是采取逃避的心态，在教育孩子的过程中免不了会走很多弯路。 （1）怀疑、茫然

“我和爱人又不是近亲，怎么会生下这样一个孩子？”“我的孕期和生产过程都很正常，孩子怎么会不正常？”刚开始时，很多家长都很震惊，带着孩子四处求医，希望有灵丹妙药能治好孩子的病或是奇迹出现。 （2）愤怒、哀怨

家长们到了了解病情的严重性时，就会深感上天的不公，怨天尤人，“我到底做错了什么？”“为什么会是我？”于是肚子里满是怨气，一种不端正的眼光去看待世界。

（3）愧疚、自责、逃避现实

有些家长又会有强烈的罪恶感和内疚感。许多家长宁可自己去面对，也不想让他人知道以免受歧视，其实事情背后更重要的原因是家长还不能完全接受面对现实。 （5）自卑、焦虑、孤独

很多家长都不愿说孩子的事，思想上背负着沉重的包袱。他们不敢带孩子上街，家里一有客人到来，就把孩子藏到房间里，等客人走了才让他出来。甚至为了保护孩子，把自己也躲藏起来。 2.摸索探讨阶段

经过了前一阶段的彷徨与痛苦，家长们开始不断进行摸索反思。在生活中总结出一些合理的方法与途径帮助孩子与提升自己的能力。逐渐地学会如何正确对待自己的孩子，调适自己的情绪，处理与他人的关系。 （1）面对现实

为了让孩子更好地融入大众，走向社会，有什么活动，会尽量让孩子一起参与，把他们当正常孩子看待，帮助他们找回自尊，建立自信。

（2）调整心态和家庭关系

他们学习理智地对自己的情绪以及心态做好调整。他们会意识到家人的支持和鼓励也相当重要，他们努力营造良好的家庭环境和教育气氛，促进孩子的康复。 （3）增强自我能力

家长通过各种渠道来学习以提升自己对孩子症状的认识，学会居家训练孩子的技巧，并与老师、医生保持良好的沟通及时反馈孩子的情况，以助孩子尽早康复。 3.资源运用及互助阶段

处于这个阶段的家长，善于运用各种社会资源，寻求互助支持网络来获得帮助。他们关注的不仅仅只是自己的问题，还会处处替别人着想，善待社会上所有有困难和有需要的人士。 （1）寻求社会资源

他们会学习法律法规建立维权意识，了解社会的特殊教育和福利事业以及政府出台的各种优惠政策，并善于运用各种社会资源来获得帮助。

（5）家长互助

特殊孩子的家长面对的困难在很多方面都是相似的，他们不但有共鸣还能感同身受。许多家长会建立友好互助的关系，一起分享经验，倾吐心声，相互支持鼓励。 （3）反哺社会

有些家长愿意牺牲自己的休息时间来帮助照顾别的残疾儿童，只因为她们自己家也有一个这样的残疾孩子。她们希望将心比心地给不健全的孩子多一点，让别人也能爱自己的孩子。 二、家长常遇的问题及应对措施 1.特殊儿童家长的情绪问题

特殊儿童家长困扰的问题很多，他们忧心重重，出现各种负面情绪，如抑郁、恐惧、焦虑、悲痛、责备、怨恨……他们承受巨大的精神压力，甚至这种压力可能会伴随一生。 介入策略：

（1）学习运用优势视角看待自己及孩子，建立自信自强的积极心态，减轻心理的障碍，减少负面的情绪，以积极的心态来面对。

（2）可通过阅读有关理性情绪治疗模式的读物，并做相关的信念，调整自己，改变自己的非理性信念，多对自己进行非理性信念的辩驳。

正确对待孩子、自己以及他人。

（3）分析压力源，学习掌握并运用各种减压的技巧，舒缓心理压力。 2.特殊儿童的家庭关系问题

特殊孩子的出现使原有的家庭生活模式发生变化，家庭矛盾容易凸显。夫妻双方会常因对孩子的态度看法以及做法不同而发生争吵，有些可能会因把大部分的时间和精力都放在了孩子身上，而忽略了对方导致不和，许多家庭因为有了特殊孩子的出现最终导致离婚。介入策略：

（1）家庭问题往往与父母家庭角色的分配和期望值有关，夫妻双方要明确明确角色及任务分工，建立良好的家庭规则。 （2）父母亲应在教育儿女方面取得一致的看法，采取一致的做法，建立共同的育儿目标。

（3）双亲要和睦相处，互帮互爱积极配合，多些从对方的角度考虑，理解对方的心情，减少矛盾和冲突，提升家庭的照顾能力。 （4）夫妻双方认识自己的沟通模式，教导其学习有效的沟通方法和技巧，促进良好的互动关系。3.特殊儿童家庭的经济问题在特殊孩子的治疗，教育，康复等方面所需要的金钱数额是巨大的，长期的治疗会对家长造成很沉重的经济负担。许多家长因需多些时间陪伴和照顾孩子而不能工作，经济来源全压在另一个家长身上。介入策略：

（1）要合理安排生活，乐观面对工作。

（2）父母双方转变传统的性别分工观念，要改变“男主内，女主外”的思想。

（3）分工明确的同时，要相互配合与合作，互相帮助。母亲在打理家庭和照顾孩子的同时，有足够的精力也应当找工作，为家庭分担一下经济负担，平时也尽量可以帮的就帮丈夫忙；父亲不要只顾自己的工作，回家后要帮忙做一下家头细活，多些与孩子进行互动建立亲子感情。

（4）双方都忙不过来时，可以向别人寻求帮助，不要把所有事情都留给自己承受。

（5）了解国家相关的对残障人士的优惠政策，如在医疗、教育、交通、文化娱乐等各方面的保障和优惠措施，以得到国家和政府的支持。

4.社会歧视问题

如今社会上依然存在着许许多多的歧视眼光，特殊人士经常会受到别人的嘲笑，冷言冷语甚至是幸灾乐祸。大部分人对他们不理解，排斥、冷漠、鄙视，也有些人很同情可怜他们，但实际上他们最需要的是得到社会的尊重和公平对待。介入策略：

（1）提高法律意识和维权观念，善于运用法律手段维护自身权益，以助减少和遏制歧视现象的发生。

（2）积极参与普通孩子与特殊孩子的相关融合活动，让特殊孩子和普通孩子在一起，让孩子们在互动中学习和贡献各自的力量，提升特殊儿童融入社会的能力，建立自我信心，积极参与、融入社会。

（3）利用大众传媒反映残疾人的生活，通过舆论手段与社会的歧视行为作斗争，对歧视残疾人的典型事件予以揭露、曝光，并发动社会公众展开批评和讨论。